Ervaringsverhalen

Omdat Fanconi anemie (FA) zo zeldzaam is, is het fijn te lezen over ervaringen van andere gezinnen die met FA te maken hebben. Het maakt dat je je niet alleen voelt staan. De ervaringen op deze site worden telkens aangevuld. Wil je ook je verhaal op deze plaats delen, mail dit dan naar bureau@vokk.nl.

Lily Lou’s wonderlijke jaar

In januari 2008 wordt bij de dan vijfjarige Lily Lou de diagnose FA gesteld na een niet te stoppen bloedneus opgelopen tijdens een basketbalwedstrijd. Een beenmergtransplantatie is noodzakelijk. Haar ouders vertellen het verhaal van de aanloop naar de succesvol verlopen transplantatie. Lees meer.

Een puber met FA

De veertienjarige Elise (naam fictief) heeft FA. Het is haar nauwelijks aan te zien en met de nodige make-up oogt ze gezond. Maar thuis zien haar ouders haar ook anders. Dan ligt ze vaak moe en teruggetrokken onder een dekentje op de bank. Om aan anderen duidelijk te maken hoe het is om als puber FA te hebben, maakte de moeder van Elise een dagboekverslag over de ervaringen van en met haar dochter. Lees meer.

Geschikte donor kwam te laat

Na een opname voor een zware longontsteking wordt in 2003 bij Kiril de diagnose FA vastgesteld. Omdat hij geadopteerd is, was het moeilijk om een stamceldonor te vinden. De donor die uiteindelijk bij de Werelddonorbank opdook, kwam te laat. Kiril overleed in mei 2012 op dertienjarige leeftijd. Zijn vader vertelt zijn verhaal. Lees meer.

Wik, een echte bikkel

Na controle door de tropenarts wordt bij Wik FA vastgesteld. Wik is geadopteerd en is net een half jaar in Nederland. Op vierjarige leeftijd ondergaat hij een stamceltransplantatie. Zijn moeder vertelt na deze ingrijpende gebeurtenis wat de zorg voor – en om – een kind met FA voor haar betekent. Lees meer.

© Werkgroep Fanconi Anemie (VOKK) 2017 – Built and powered by Onlinebase