Nieuws en agenda

Wil je op de hoogte blijven van al het nieuws van de VOKK, ga dan naar VOKK-site. Daar vind je ook de VOKK-nieuwsbrief waarin je kunt lezen over o.a. de vele activiteiten die de VOKK ook voor FA-gezinnen organiseert. Deze zijn tevens terug te vinden in de agenda van de VOKK.

Nieuws 

Een weekje ontspannen

Dankzij een samenwerking van VOKK met Villa Pardoes mogen 12 gezinnen met een kind met FA een week van 8 t/m 15 september genieten in Villa Pardoes. Voorwaarde is dat je zieke kind tussen de 4 en 12 jaar is, dat je lid bent van de VOKK en dat je nog niet eerder in Villa Pardoes bent geweest. Informatie en aanmelden: mieke.spaink@vokk.nl, 030 2422944.
20 april 2017

Making the cut

Op 19 januari promoveerde Daisy Klein Douwel aan de Universiteit van Utrecht op het proefschrift ‘Making the cut - how XPF-ERCC1 unhooks DNA interstrand crosslinks’. Zij hoopt dat haar onderzoek zal bijdragen aan een betere kankerbehadeling en aan een therapie voor patiënten met Fanconie anemie. Lees meer.
02 februari 2017

Camp Sunshine

Van 23-28 juni 2017 organiseert de Fanconi Anemia Research Fund hun landelijke Fanconi Family Meeting in Camp Sunshine, Casco, Maine, Verenigde Staten. FA families wereldwijd worden uitgenodigd om naar Camp Sunshine te komen. De kosten van het verblijf daar zijn gratis. De reiskosten moet je zelf betalen en door maar er is een mogelijkheid om hiervoor subsidie te vragen. Klik hier voor meer informatie.

Spontane (de novo) mutatie leidt tot Fanconi anemie

Een internationaal team van onderzoekers heeft de veroorzaker gevonden van een zeldzaam syndroom dat overeenkomt met Fanconi anemie: een de novo mutatie in een zogenaamd RAD51-gen. Deze vondst leidt tot nieuwe inzichten. Lees meer informatie in dit artikel.
22 december 2015

Zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte

In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde verscheen in oktober 2014 een artikel over zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte. Het hele artikel is alleen beschikbaar voor abonnees, maar de samenvatting is vrij in te zien.
20 oktober 2014

FA Family Newsletter 

Fanconi Anemia Research Fund (FARF) geeft twee keer per jaar een digitale nieuwsbrief uit.
Spring 2017
Fall 2016
Spring 2016

Agenda 

Camp Sunshine

Van 23-28 juni 2017 organiseert de Fanconi Anemia Research Fund hun landelijke Fanconi Family Meeting in Camp Sunshine, Casco, Maine, Verenigde Staten. FA families wereldwijd worden uitgenodigd om naar Camp Sunshine te komen. De kosten van het verblijf daar zijn gratis. De reiskosten moet je zelf betalen en door maar er is een mogelijkheid om hiervoor subsidie te vragen. Klik hier voor meer informatie.

Borrel volwassen FA-patiënten (18+)

Op zaterdag 4 februari is er voor FA-patiënten van 18 jaar en ouder vanaf 14.00 uur een borrel bij Instock Utrecht, Vleutenseweg 382, Utrecht. De groep van 18+ patiënten wordt steeds groter en dat is goed nieuws! Maar daar komt ook wat bij kijken en dan is het fijn om in een ongedwongen sfeer anderen te ontmoeten die in een zelfde situatie zitten. Ben jij erbij op 4 januari? Het eerste drankje is on the house! Laat ons even weten of je aanwezig bent: bureau@vokk.nl.

© Werkgroep Fanconi Anemie (VOKK) 2017 – Built and powered by Onlinebase