Blogs

Veel ouders houden tijdens en na de ziekte van hun kind een blog bij, een persoonlijk dagboek op een website. Het is een manier om alle indrukken en gebeurtenissen een plek te geven. Maar een blog is meer. Hiermee kun je ook snel aan familie, vrienden en belangstellenden laten weten hoe het met je kind en je gezin gaat.

Via de blogs kun je in contact komen met andere ouders. Op internet vind je ook 'vriendengroepen' van ouders die elkaar steunen. De meeste blogs zijn openbaar, zodat je deze ook als 'buitenstaander' kunt lezen.

Wil je jouw blog delen op deze site of wil je je blog juist laten verwijderen, stuur dan een mail naar fanconianemie@vokk.nl.

  • Lily Lou kreeg op bijna zesjarige leeftijd de diagnose FA (2008). Ze is in 2009 getransplanteerd.
  • Op de Amerikaanse FA-site vind je een overzicht van blogs wereldwijd.

© Werkgroep Fanconi Anemie (VOKK) 2024 – Built and powered by Onlinebase