Nieuws en agenda

Wil je op de hoogte blijven van al het nieuws van de VOKK, ga dan naar VOKK-site. Daar vind je ook de VOKK-nieuwsbrief waarin je kunt lezen over o.a. de vele activiteiten die de VOKK ook voor FA-gezinnen organiseert. Deze zijn tevens terug te vinden in de agenda van de VOKK.

Nieuws en agenda 

Informatieavond FA-zorg in het Prinses Máxima Centrum - 20 november 2018

Op dinsdagavond 20 november is er in het Prinses Máxima Centrum van 19.00-20.30 een informatieavond over de zorg voor FA-patiënten in het Máxima. Dr. Marc Bierings en dr. Dorine Bresters geven een update van de stand van zaken en gaan met jullie, de ervaringsexperts, in gesprek over jullie behoeften aan FA-zorg. Je kunt je aanmelden via fanconianemie@vokk.nl. Graag vermelden met hoeveel personen je komt en of je ouder bent of (partner van) een volwassene met FA.

Najaarssymposium VOKK - 3 november 2018

Natuurlijk willen we als VOKK stil staan bij ons Prinses Máxima Centrum dat bijna een half jaar in gebruik is. Daarom nodigen we je van harte uit voor ons najaarssymposium van zaterdag 3 november 2018 dat als thema heeft Het Prinses Máxima Centrum: een nieuwe kijk op kinderoncologische zorg en research. In een reeks korte presentaties leiden de sprekers u langs de visie van het centrum en de keuzes die zijn en worden gemaakt. Er is telkens de gelegenheid voor vragen. Bekijk hier het programma of meld je aan.

Archief nieuws en agenda 

FAmiliedag

Zaterdag 17 maart 2018 is er weer een FAmiliedag. Gezinnen met een kind met FA en volwassenen met FA zijn welkom in Soest. We zijn een mooi programma aan het ontwikkelen over verbinding met elkaar en het in gesprek gaan met specialisten. Houd Facebook en deze website in de gaten voor het programma. Je kan je hier al opgeven.
1 januari 2018

Promotie Stephanie Smetsers

Op dinsdag 9 januari promoveert Stephanie Smetsers aan de Vrije Universiteit te Amsterdam op het proefschrift Fanconi anemia: new horizons, new challenges. Het proefschrift kun je vinden via deze link.

FA Family Newsletter Fall 2017

De digitale nieuwsbrief van Fanconi Anemia Research Fund (FARF) is weer uit. Klik hier om deze te lezen.

FARF congres

Het komende FARF congres is van 27-30 september 2018 in New Port. California (USA)

Pijnstillers en FA

Bij pijn is paracetamol altijd het eerste middel van keuze. Pas als dit onvoldoende helpt, is de volgende stap een NSAID, zoals ibuprofen, diclofenac en naproxen. Op het afgelopen FARF-congres hoorden we dat ibuprofen voor mensen met FA mogelijk toxisch is. Daarom is het advies je bij paracetamol te houden, als het lukt.

Griepprik, wel of niet?

Het is weer tijd voor de jaarlijkse griepprik en misschien valt er bij jouw kind/bij jou wel een oproep in de bus. Wat te doen: wel of niet vaccineren? Het advies van de FA-artsen is:

  • Heeft je kind/heb jij nog geen stamceltransplantatie gehad en is zijn/jouw afweer niet zo goed, laat het/laat je dan inenten.
  • Heeft je kind/heb jij wel een stamceltransplantatie gehad, overleg dan met je arts.
  • Meestal is een griepprik dan niet nodig, maar er zijn uitzonderingen.

Twijfel je, overleg dan ook met je arts.
19 oktober 2017

Making the cut

Op 19 januari promoveerde Daisy Klein Douwel aan de Universiteit van Utrecht op het proefschrift ‘Making the cut - how XPF-ERCC1 unhooks DNA interstrand crosslinks’. Zij hoopt dat haar onderzoek zal bijdragen aan een betere kankerbehadeling en aan een therapie voor patiënten met Fanconie anemie. Lees meer.
02 februari 2017

Spontane (de novo) mutatie leidt tot Fanconi anemie

Een internationaal team van onderzoekers heeft de veroorzaker gevonden van een zeldzaam syndroom dat overeenkomt met Fanconi anemie: een de novo mutatie in een zogenaamd RAD51-gen. Deze vondst leidt tot nieuwe inzichten. Lees meer informatie in dit artikel.
22 december 2015

Zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte

In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde verscheen in oktober 2014 een artikel over zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte. Het hele artikel is alleen beschikbaar voor abonnees, maar de samenvatting is vrij in te zien.
20 oktober 2014

FA Family Newsletter 

Fanconi Anemia Research Fund (FARF) geeft twee keer per jaar een digitale nieuwsbrief uit.
Lees de nieuwsbrieven hier.

© Werkgroep Fanconi Anemie (VOKK) 2018 – Built and powered by Onlinebase