Wat doen wij?
De werkgroep Fanconi anemie (FA):
- vergadert tweemaal per jaar
- organiseert elke 1,5 jaar een FA-familiedag
- is een aanspreekpunt voor FA-patiënten en hun families
- beheert een gesloten Facebookpagina voor FA-patiënten en hun families
- verzorgt 4 keer per jaar een bijdrage aan Attent
- onderhoudt contacten met andere FA-belangenbehartiging organisaties
- draagt zorg voor het actueel houden van de informatievoorziening op deze website
- stimuleert Nederlandse FA-zorgverleners en -wetenschappers tot optimale samenwerking