Familiedag
De Fanconi anemie (FA) familiedag vindt eens per 1,5 jaar plaats en staat in het teken van ontmoeting, delen van ervaringen, informatieve lezingen door FA-experts, en natuurlijk leuke activiteiten voor de kinderen en jongeren.
Verslag FA-familiedag 1 oktober 2016
De laatste familiedag vond plaats in de Apenheul te Apeldoorn en was een groot succes. Je kunt hier de lezingen nog eens nalezen.
- Dr Marc Bierings, kinderarts-hematoloog - Diagnose en behandeling van FA, en het belang van screening
- Drs. Stephanie Smetsers, kinderarts-onderzoeker WKZ - Stamceltransplantatie bij Fanconi anemie
- Prof. Dr. Remco de Bree, KNO-arts UMC Utrecht - KNO afwijkingen bij Fanconi anemie en het belang van screening
- Esther van den Bergh, psycholoog Prinses Máxima Centrum - Psychologische uitdagingen in FA
Verslag FA-familiedag 18 april 2015
De FA-familiedag in 2015 vond plaats in het Afrika Museum. Ook de lezingen van deze dag kun je nalezen.
- dr. Marc Bierings, kinderarts-hematoloog - Behandeling, screening en verbetering van zorg
- drs. Stephanie Smetsers - Diagnostiek, behandeling en follow-up
- dr. Esther Meijer - Na de diagnose: hoe leef je als patiënt/gezin met FA?