Patiënten en naasten

Fanconi anemie (FA) is een zeer zeldzame aangeboren aandoening die kan leiden tot beenmergfalen en kanker. Omdat FA zo zeldzaam is, is het moeilijk om betrouwbare en begrijpelijke informatie te vinden. Daarom heeft de werkgroep FA samen met patiënten, ouders, artsen en onderzoekers deze website ontwikkeld. De werkgroep FA is onderdeel van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK).

Deze website is er voor mensen met FA, hun familie, omgeving en zorgverleners.

Onder de kop 'Fanconi anemie' vind je informatie over de diagnose, de bijzondere afwijkingen die bij FA horen en het belang van screenen op mogelijke vormen van kanker. We geven ook informatie over leven met FA, vooral ook omdat steeds meer kinderen met FA volwassen worden, en hoe zorgverleners te informeren. Ten slotte kun je hier ook lezen over wetenschappelijk onderzoek en behandelrichtlijnen.

Onder het kopje 'ervaringen delen' vind je o.a. verhalen van mensen met FA en hun gezin.

Ben je zorgverlener, ga dan naar dan naar de pagina 'hulpverleners'.

© Werkgroep Fanconi Anemie (VOKK) 2016 – Built and powered by Onlinebase