Hulpverleners
Fanconi anemie (FA) is een zeer zeldzame aangeboren aandoening die kan leiden tot beenmergfalen en kanker. Omdat FA zo zeldzaam is, is het moeilijk om betrouwbare en begrijpelijke informatie te vinden. Daarom heeft de werkgroep FA samen met patiënten, ouders, artsen en onderzoekers deze website ontwikkeld. De werkgroep FA is onderdeel van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK).
Deze website is er voor mensen met FA, hun familie, omgeving maar ook voor zorgverleners.
De tekst van deze site is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten maar wel zo geschreven dat ook leken deze kunnen begrijpen.
In het gedeelte 'Fanconi anemie' beschrijven we de diagnose, afwijkingen en mogelijke behandelingen, maar ook het grote belang van regelmatige screening op hoofdhalskanker, gynaecologische tumoren en endocrinologische afwijkingen.
We geven verder informatie over leven met FA, vooral ook omdat steeds meer kinderen met FA volwassen worden. En verwijzen naar digitale brochures voor huisartsen, KNO-artsen/hoofdhals-chirurgen en tandartsen.
Ten slotte kun je lezen over wetenschappelijk onderzoek en vind je hier de behandelrichtlijnen.
