FA-patiëntenregistratie

De Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) beheert een database met gegevens van Nederlandse Fanconi anemie (FA-)patiënten. Door de klinische en laboratoriumgegevens systematisch te verzamelen wordt kennis opgebouwd. Zowel nieuwe FA-patiënten als patiënten die al langere tijd geleden de diagnose FA hebben gekregen, worden van harte uitgenodigd mee te doen met deze registratie. Vanzelfsprekend worden medische gegevens anoniem opgeslagen.

Voor meer informatie kun je contact opnemen met je behandelend (kinder)arts of de werkgroep FA van de VOKK via bureau@vokk.nl.

© Werkgroep Fanconi Anemie (VOKK) 2017 – Built and powered by Onlinebase