De noodzaak van screening
Fanconi anemie-patiënten moeten regelmatig de volgende controles krijgen:
- vanaf je 10e levensjaar bij voorkeur elke 3 maanden controle op kanker in het hoofdhalsgebied door een ervaren KNO-arts of hoofdhalschirurg en bij ieder bezoek aan de tandarts;
- vanaf de eerste menstruatie een jaarlijks gynaecologisch onderzoek om vroegtijdig kanker op te sporen;
- jaarlijks endocrinologisch onderzoek door een ervaren endocrinoloog (via de behandelende hematoloog) om hormoonafwijkingen vast te stellen en te vervolgen.
Onderzoek van het hoofdhalsgebied vindt bij voorkeur plaats in een gespecialiseerd centrum voor hoofdhalstumoren. Dit zijn de universitaire medische centra van Groningen, Amsterdam, Utrecht, Nijmegen, Rotterdam, Leiden, Maastricht en het NKI/AvL. Ervaring in het vaststellen van vroege afwijkingen van het slijmvlies is een vereiste. Het VU medisch centrum doet wetenschappelijk onderzoek naar o.a. diagnostiek van vroege afwijkingen van het mondslijmvlies met een niet-invasieve test.
