Hoe informeer ik zorgprofessionals

Omdat Fanconi anemie (FA) zo zeldzaam is, zijn veel artsen er niet mee bekend. Het is dus nodig zelf de regie in handen te nemen en artsen te informeren over FA, de risico’s, zoals kanker in het hoofd-halsgebied, en de controles die nodig zijn.

Wijs je huisarts op de digitale brochure Informatie voor de huisarts over Fanconi anemie en geef hiervoor de begeleidende huisartsenbrief aan de praktijkassistente. Maak vervolgens een afspraak met je huisarts om de informatie door te spreken, je behoeften aan te geven en af te stemmen welke rol de huisarts in de zorg kan hebben. De patiëntenbrief kan je helpen goed voorbereid het gesprek in te gaan. De digitale informatie is ook voor andere hulpverleners die met FA te maken krijgen een aanrader. De brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse FA-werkgroep, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).

Voor KNO-artsen/hoofdhals-chirurgen en tandartsen heeft de Nederlandse FA-werkgroep twee brochures van de Amerikaanse FA-vereniging vertaald. Deze gaan over het belang van regelmatige controle van het hoofdhalsgebied, met name de mondholte. Neem deze mee bij elk bezoek om zeker te zijn van optimale screening op hoofdhalskanker.

© Werkgroep Fanconi Anemie (VOKK) 2017 – Built and powered by Onlinebase