Leven met Fanconi anemie

Wanneer bij je kind de diagnose Fanconi anemie (FA) gesteld wordt, brengt dat veel angst en onzekerheid met zich mee. Bij je kind, bij jou en de rest van je gezin. Allemaal moet je hier op een bepaalde manier mee leren omgaan. Het dagelijks leven verandert ingrijpend en je staat met je kind voor belangrijke (medische) beslissingen.

De overlevingskansen na een stamceltransplantatie zijn sterk verbeterd maar als FA-patiënt moet je levenslang onder controle blijven vanwege de andere problemen die je kunt hebben. Het is verstandig om bepaalde leefregels in acht te nemen, zoals niet roken en matig alcoholgebruik.

© Werkgroep Fanconi Anemie (VOKK) 2017 – Built and powered by Onlinebase